Há muitos anos... Numa galáxia muito distante...
Em 2 anos de blog nunca escrevi sobre isso. Foi um período doloroso pra mim então nunca escrevi. Mas sempre chega o dia.
No auge da minha, como dizer, "juventude", lá pelos 26 anos, fui diagnosticado com espondilite anquilosante.
Semanas antes comecei a sentir fortes dores na coluna. Procurei um ortopedista, tirou uns raios-X e nada.. Uma discreta variação na minha coluna aparecia. Provavelmente por conta da minha má postura. Mas, como sou, e na época era ainda mais, ansioso, procurei outros médicos e por fim, pesquisando no Altavista (O Google da época) cheguei a um relato de um jovem americano sobre fortes dores nas costas, uma variação da coluna parecida com a minha, imprimi tudo mostrei ao último médico que fui e Shazam! Minha vida virava do avesso ali mesmo. Ela (era uma mulher, embora isso não tenha significado) analisou todas as chapas e diagnosticou na lata: "Espondilite".
Eu já tinha visto o relato do jovem americano. Era de uma tristeza atroz. Essa doença, é chamada de auto-imune, pois os próprios anticorpos da pessoa atacam as juntas como se fossem um corpo estranho. Tem pouca ação nos ossos, mas destroem a cartilagem, e o corpo vai calcificando o lugar da cartilagem até "colar" uma junta da coluna na outra. A coluna fica como um bambu. Alguns médicos se referem assim a essa doença, coluna-de-bambu.
A pessoa vai ficando paralisada de dentro pra fora. As juntas vão grudando mas elas "quebram" causando enormes dores, até colarem definitivamente. Enfim, se o diabo existe, de certo foi ele quem inventou essa doença. Quem tiver curiosidade mórbida pode procurar no Google, ou até no Altavista mesmo, que ainda existe ( www.altavista.com ).
Acho que não preciso dizer como isso me afetou. Foram 2 anos de muita procura, muito estudo, queria saber tudo sobre essa doença. O que ia acontecer? Como eu iria ficar? O que acontece com as pessoas depois de anos? As respostas eram terríveis. Os médicos não me ajudavam muito. Mandei trazer um livro em inglês pela livraria Cultura sobre Glucosamina e Condroitina. A CURA DA ARTRITE, de Jason Theodosakis. Devorei o livro e levei aos médicos. "Charlatanismo", "besteira", "fontes não confiáveis, etc.. foi o que ouvi na época. Hoje há vários medicamentos usando esses componentes (vide Condoflex ), mas são basicamente indicados para artrite e artrose. Embora os processos sejam semelhantes não vi indicação desse remédio para espondilite. E de certa forma, esses medicamentos permanecem controversos.
Foram 2 anos de solidão e tristeza. E de laboratórios e médicos. E de descobertas. A coisa toda finalizou quando eu fui atrás de um renomado médico reumatologista (pois a especialidade agora era essa), segundo fontes da época, o 3.o melhor da América Latina, ganhador de vários prêmios e um pesquisador, me atendeu em seu consultório.
De posse dos exames de RM (raros e caros na época) do exame do marcador do meu DNA (uau! Nem acredito que fiz isso) e de alguns exames clínicos simples que fiz no próprio consultório, o médico que estava quieto até então, deu o veredicto: "Tenho alguns pacientes com espondilite. É raro. Você já está com 2 anos de procura e não tem nenhum dos sintomas que deveria ter a essa altura. As dores deveriam ser lancinantes. Tenho pacientes muito ricos, milionários. E eles dariam todo o dinheiro deles para você se pudessem trocar de corpo". "Então eu não tenho isso?" "A probabilidade de você estar com essa doença é tão pequena que até apostaria minha reputação. Mas não será preciso. Você não tem essa doença". A frase foi essa ou muito parecida, mas o fato é que sai de lá como quem sai de um culto de cura, liberto, sem amarras.
Em meu favor devo dizer que na época não existiam sites de saúde como os que existem hoje (era o ano de 1996-98).
Eis as minhas descobertas:
- Não fique "inventando" doenças pra você. Um acupunturista chinês me disse uma vez: "O Ocidente quer se livrar da doença, e nós, orientais, procuramos sempre celebrar a saúde". Parece a mesma coisa mas não é. Celebre a saúde, e não procure por doenças em seu corpo só porque leu em algum lugar, ou porque tem um conhecido com certos problemas parecidos. Você não é os outros, assim como os outros não são você.
- Em geral, Médicos são muito mal preparados para lidarem com a "pessoa". Eles sabem lidar com o "problema da pessoa". Mas a "pessoa" parece um apêndice desnecessário e incômodo. Ao longo da minha vida já vi de tudo: médicos ruins dizendo besteiras, médicos bons querendo mostrar toda sua competencia e arrogancia sem nem mesmo deixar o paciente falar. Médicos medianos que deixavam você falar mas não ajudavam em nada. Enfim.. O médico detem a informação e vai ajudar você, mas ele NÃO É DEUS. Nem é senhor do destino pra saber o que vai acontecer com você. Só você pode ajudar você, encarando o problema de frente e tomando as decisões.
- A internet ajuda, mas as vezes atrapalha. Depende da fonte. Quem acompanha o blog percebe o cuidado que tenho ao postar coisas aqui. Tem ser uma fonte confiável e ainda assim... Pode não ser o seu problema. Cuidado!
- Descobri que há certas doenças que nos fazem duvidar que existe justiça no mundo. De verdade.
Esse post foge do padrão porque quando toco nesse assunto fico triste pelo periodo desperdiçado e toda a dor e sofrimento daqueles tempos. Mas justamente estou compartilhando aqui como forma de "exorcizar" esse período.
Em tempo, quem se interessar mais pelo tema pode procurar o protocolo padrão do governo em:
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/protocolos_clinicos_diretrizes_terapeuticas_v1.pdf
É um site do governo. Procure por "Artrite Reativa ou Doença de Reiter".
Sinceramente, eu apaguei tudo o que foi de ruim desse periodo, e de quebra, esqueci tudo o que li e ouvi a respeito, como se tivesse dado um Reiniciar no cérebro.
Sabe, às vezes, Reiniciar é preciso. Assim como continuar remando...
Muita Paciência e Força.
No auge da minha, como dizer, "juventude", lá pelos 26 anos, fui diagnosticado com espondilite anquilosante.
Semanas antes comecei a sentir fortes dores na coluna. Procurei um ortopedista, tirou uns raios-X e nada.. Uma discreta variação na minha coluna aparecia. Provavelmente por conta da minha má postura. Mas, como sou, e na época era ainda mais, ansioso, procurei outros médicos e por fim, pesquisando no Altavista (O Google da época) cheguei a um relato de um jovem americano sobre fortes dores nas costas, uma variação da coluna parecida com a minha, imprimi tudo mostrei ao último médico que fui e Shazam! Minha vida virava do avesso ali mesmo. Ela (era uma mulher, embora isso não tenha significado) analisou todas as chapas e diagnosticou na lata: "Espondilite".
Eu já tinha visto o relato do jovem americano. Era de uma tristeza atroz. Essa doença, é chamada de auto-imune, pois os próprios anticorpos da pessoa atacam as juntas como se fossem um corpo estranho. Tem pouca ação nos ossos, mas destroem a cartilagem, e o corpo vai calcificando o lugar da cartilagem até "colar" uma junta da coluna na outra. A coluna fica como um bambu. Alguns médicos se referem assim a essa doença, coluna-de-bambu.
A pessoa vai ficando paralisada de dentro pra fora. As juntas vão grudando mas elas "quebram" causando enormes dores, até colarem definitivamente. Enfim, se o diabo existe, de certo foi ele quem inventou essa doença. Quem tiver curiosidade mórbida pode procurar no Google, ou até no Altavista mesmo, que ainda existe ( www.altavista.com ).
Acho que não preciso dizer como isso me afetou. Foram 2 anos de muita procura, muito estudo, queria saber tudo sobre essa doença. O que ia acontecer? Como eu iria ficar? O que acontece com as pessoas depois de anos? As respostas eram terríveis. Os médicos não me ajudavam muito. Mandei trazer um livro em inglês pela livraria Cultura sobre Glucosamina e Condroitina. A CURA DA ARTRITE, de Jason Theodosakis. Devorei o livro e levei aos médicos. "Charlatanismo", "besteira", "fontes não confiáveis, etc.. foi o que ouvi na época. Hoje há vários medicamentos usando esses componentes (vide Condoflex ), mas são basicamente indicados para artrite e artrose. Embora os processos sejam semelhantes não vi indicação desse remédio para espondilite. E de certa forma, esses medicamentos permanecem controversos.
Foram 2 anos de solidão e tristeza. E de laboratórios e médicos. E de descobertas. A coisa toda finalizou quando eu fui atrás de um renomado médico reumatologista (pois a especialidade agora era essa), segundo fontes da época, o 3.o melhor da América Latina, ganhador de vários prêmios e um pesquisador, me atendeu em seu consultório.
De posse dos exames de RM (raros e caros na época) do exame do marcador do meu DNA (uau! Nem acredito que fiz isso) e de alguns exames clínicos simples que fiz no próprio consultório, o médico que estava quieto até então, deu o veredicto: "Tenho alguns pacientes com espondilite. É raro. Você já está com 2 anos de procura e não tem nenhum dos sintomas que deveria ter a essa altura. As dores deveriam ser lancinantes. Tenho pacientes muito ricos, milionários. E eles dariam todo o dinheiro deles para você se pudessem trocar de corpo". "Então eu não tenho isso?" "A probabilidade de você estar com essa doença é tão pequena que até apostaria minha reputação. Mas não será preciso. Você não tem essa doença". A frase foi essa ou muito parecida, mas o fato é que sai de lá como quem sai de um culto de cura, liberto, sem amarras.
Em meu favor devo dizer que na época não existiam sites de saúde como os que existem hoje (era o ano de 1996-98).
Eis as minhas descobertas:
- Não fique "inventando" doenças pra você. Um acupunturista chinês me disse uma vez: "O Ocidente quer se livrar da doença, e nós, orientais, procuramos sempre celebrar a saúde". Parece a mesma coisa mas não é. Celebre a saúde, e não procure por doenças em seu corpo só porque leu em algum lugar, ou porque tem um conhecido com certos problemas parecidos. Você não é os outros, assim como os outros não são você.
- Em geral, Médicos são muito mal preparados para lidarem com a "pessoa". Eles sabem lidar com o "problema da pessoa". Mas a "pessoa" parece um apêndice desnecessário e incômodo. Ao longo da minha vida já vi de tudo: médicos ruins dizendo besteiras, médicos bons querendo mostrar toda sua competencia e arrogancia sem nem mesmo deixar o paciente falar. Médicos medianos que deixavam você falar mas não ajudavam em nada. Enfim.. O médico detem a informação e vai ajudar você, mas ele NÃO É DEUS. Nem é senhor do destino pra saber o que vai acontecer com você. Só você pode ajudar você, encarando o problema de frente e tomando as decisões.
- A internet ajuda, mas as vezes atrapalha. Depende da fonte. Quem acompanha o blog percebe o cuidado que tenho ao postar coisas aqui. Tem ser uma fonte confiável e ainda assim... Pode não ser o seu problema. Cuidado!
- Descobri que há certas doenças que nos fazem duvidar que existe justiça no mundo. De verdade.
Esse post foge do padrão porque quando toco nesse assunto fico triste pelo periodo desperdiçado e toda a dor e sofrimento daqueles tempos. Mas justamente estou compartilhando aqui como forma de "exorcizar" esse período.
Em tempo, quem se interessar mais pelo tema pode procurar o protocolo padrão do governo em:
http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/protocolos_clinicos_diretrizes_terapeuticas_v1.pdf
É um site do governo. Procure por "Artrite Reativa ou Doença de Reiter".
Sinceramente, eu apaguei tudo o que foi de ruim desse periodo, e de quebra, esqueci tudo o que li e ouvi a respeito, como se tivesse dado um Reiniciar no cérebro.
Sabe, às vezes, Reiniciar é preciso. Assim como continuar remando...
Muita Paciência e Força.
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